Wanneer een zeldzame ziekte gepaard gaat met het buitenproportioneel groeien van bepaalde lichaamsdelen wordt dit acromegalie genoemd. De lichaamsdelen die buitenproporties zijn gegroeid kunnen zowel armen, benen, handen, voeten, neus, kaak of jukbeenderen zijn. Een acromegalie ontstaat als een hypofysegezwel extra veel groeihormonen produceert. Dit hypofysegezwel betreft vaak een adenoom, wat een goedaardig gezwel is.
Uitgegroeid
Wanneer je als volwassene bent uitgegroeid word je niet vaak heel lang onder invloed van acromegalie. Echter kan dit bij nog niet uitgegroeide mensen wel voorkomen. Zo kun je soms wel twee en een halve meter lang worden door de acromegalie. Bij volwassenen uit de acromegalie zich dan ook door het groeien van bepaalde lichaamsdelen. Zo treden bij volwassenen vaak erg grote handen en voeten op. Ook kunnen veranderingen in het gezicht voorkomen waarbij de neus, kin of oren extreem groeien.
Symptomen
Je kunt een acromegalie onder andere herkennen doordat er zich veranderingen in je uiterlijk voordoen. Bij volwassen mensen uit zich dit vaak in het gezicht, waarbij neus, oren of de kaak extreem gaan groeien. Ook je handen en voeten kunnen op latere leeftijd nog groeien.
Binnen in je lichaam kunnen ook enkele weefsels gaan groeien. Doordat de botten dan vergroeien ontstaat er vaak pijn Daarnaast kunnen ook organen groter worden. Hierdoor kan de functie minder goed uitgevoerd worden. Acromegalie moet dan ook altijd behandeld worden om de gevolgen zo veel mogelijk tegen te gaan.
Zeldzaam
Acromegalie is zeer zeldzaam. Mocht je de klachten herkennen en bij een arts neerleggen kan het dan ook zijn dat de specialist deze klachten niet direct herkent. Er zijn dan ook een aantal onderzoeken voor nodig voordat de diagnose met zekerheid kan worden gesteld. Na de diagnose is het dan ook tijd voor enkele behandelingen. Het krijgen van de diagnose acromegalie kan voor veel mensen ook opluchting betekenen, omdat de klachten eindelijk een oorzaak kennen.
Behandeling
Doordat acromegalie zeldzaam is, is ook de behandeling geen alledaagse praktijk voor veel artsen. Het behandelen van acromegalie is dan ook zeer specialistisch werk en bij iedere patiënt weer verschillend. Voordat de behandeling gestart kan worden moeten er dan ook een aantal onderzoeken worden uitgevoerd. Acromegalie kan op verschillende manieren behandeld worden, zoals met geneesmiddelen, een operatie of bestralingen. Ook kan het zijn dat je een combinatie van deze behandelingen nodig het om de acromegalie te bestrijden.
Er zijn een behoorlijk aantal goede geneesmiddelen beschikbaar om acromegalie te behandelen weet FEOZORG. Hierdoor komt het niet heel vaak meer voor dat je geopereerd of bestraald moet worden. In de meeste gevallen wordt dit dan ook uitgevoerd als aanvullende behandeling en is het vaak een laatste hulpmiddel.
Levensverwachting
Acromegalie kan tegenwoordig goed onder controle worden gehouden. Echter is hierbij wel een snelle diagnose van belang. Wel zal je blijvend medicijnen moeten gebruiken na de behandeling. Ook dien je regelmatig op controle te komen omdat acromegalie terug kan komen. Vaak komt het dan ongemerkt terug.
Wanneer de behandeling goed is verlopen is ook de levensverwachting positief. Acromegalie heeft dan ook geen negatieve invloed op de levensverwachting van de patiënt. Wel zal je de rest van je leven enige last ondervinden, doordat je medicijnen moet blijven gebruiken en ook regelmatig op controle zal moeten. Daarnaast kan het zijn dat de gewrichtsklachten niet of niet helemaal verdwijnen na een succesvolle behandeling. Het vergt zowel lichamelijk als mentaal enige aanpassing om goed met acromegalie om te gaan nadat je behandeld bent.